قد يعتاد المارة على شراء المرطبات والعصائر خلال شهر رمضان على أطراف الشوارع، لكن "طاولة" لبيع التمر الهندي في إربد تبدو مختلفة بوجود الشاب هيثم ذو الابتسامة الدائمة والمصاب بمتلازمة داون.

يبيع هيثم الخولي (23 عاما) عصير التمر الهندي على طرف شارع رئيسي في مدينة إربد خلال شهر رمضان، مرتديا سماعات أذن، ويقابل المشترين والمارة ببشاشة يُعرف بها أقرانه.

تعد عائلة هيثم علب التمر الهندي البارد وهو مشروب يذيع صيته خلال شهر رمضان، ليأتي دور هيثم في بيعها للتواقين لمذاق المرطبات الرمضانية، والراغبين في دعم هيثم وذوي الإعاقة للاعتماد على أنفسهم ودفعهم للإنجاز.

تقول أم راما البكار التي تشتري العصير من هيثم وابنتها مصابة كذلك بمتلازمة داون، إن "مشروع هيثم يرفع من معنويات الأطفال ويعطيهم الدعم، وأشجع الأطفال الآخرين على عمل ذلك ... اشتريت من هيثم 3 أو 4 مرات وهو يعلم عدد القوارير التي اشتريها عادة منه".

ودعت إلى "دعم المشاريع من هذا النوع".

ومتلازمة داون هو اضطراب وراثي يسببه الانقسام غير الطبيعي في الخلايا مما يؤدي إلى زيادة النسخ الكلي أو الجزئي في الكروموسوم 21. وتسبب هذه المادة الوراثية الزائدة تغيرات النمو والملامح الجسدية التي تتسم بها متلازمة داون، بحسب موقع مايو كلينك الصحي المتخصص.

يوضح والد هيثم أن نجله يعمل كذلك في فرع لمطعم الوجبات السريعة (ماكدونالدز) في إربد ويساعده في عمله في النجارة، كما يساعد والدته في أعمال منزلية.

وسيشارك هيثم في بازار في إربد لعرض التمر الهندي الذي تنتجه عائلته بعد عيد الفطر، بحسب والده.

وكان هيثم الذي اكتُشفت إصابته بمتلازمة داون في الأسبوع الأول من ولادته، يعاني من فتحات في القلب بحسب والده، لمضي فترة طويلة من العلاج بين إربد وعمّان انتهت بإغلاق الفتحات من دون تدخل طبي.

يقدر عدد المصابين بمتلازمة داون بين 1 في 1000 إلى 1 في 1100 من الولادات الحية في جميع أنحاء العالم، وفق الأمم المتحدة، لكن محليا، لا إحصائية رسمية تظهر عدد الأشخاص المصابين بمتلازمة داون في الأردن.

يبلغ عدد الأشخاص ذوي الإعاقة في الأردن 1.2 مليون شخص وفق إحصائية رسمية صادرة عام 2015 دائرة الإحصاءات العامة
ويتوقع أن يصدر النظام الإلكتروني للبطاقة التعريفية للأشخاص ذوي الإعاقة خلال العام الحالي، بحسب المجلس الأعلى للأشخاص ذوي الإعاقة.

ويعاني المصابون بمتلازمة داون من تأخر ذهني مقارنة مع الإنسان الطبيعي، وأوضح الأطباء لعائلة هيثم أن مستوى استيعاب نجلهم يقل عن استيعاب طفل ذو عشرة أعوام.

ونشاط هيثم وطباعه وعمله أكسبوه بعض الشهرة في الفضاء الافتراضي، فلقي دعما في المنصات الاجتماعية، وتُرجم في الواقع بعد أن حرص مشاهير على زيارته والشراء منه.

يكرر هيثم الذي يحب التمثيل والغناء رغبته بلقاء الفنان المصري تامر حسني يوما ما.

"دمج في المجتمع"

ويتميز المصابون بمتلازمة داون بقصر الطول وينمون بشكل أبطأ مقارنة مع الأطفال بنفس العمر.

ويتمتع المصابون بمتلازمة داون بالحب والحنان والعاطفة أكثر من غيرهم، بحسب ما نقل موقع الأمم المتحدة الإلكتروني عن البروفيسورة إيمان جاد الأستاذة في التربية الخاصة.

يتحدث مدير مديرية الأشخاص ذوي الإعاقة وبدائل الإيواء في وزارة التنمية الاجتماعية، خليفة الشريدة لـ"المملكة"، عن خطة بدائل إيواء لاستبدال الرعاية الإيوائية بخدمات إيوائية دامجة تمكن مصابي متلازمة داون وتؤهلهم لاستخدام وتطويع التكنولوجيا لخدمتهم بما في ذلك منصات التواصل الاجتماعي.

وقال الشريدة: "نحن مع وجود الشخص داخل المجتمع بعيدا عن مراكز الإيواء"، معتبرا حالة الشاب هيثم "دمج في المجتمع".


يعبر هيثم ووالده عن الرغبة في نشر مقاطع مصورة وصور في منصات التواصل الاجتماعي وخاصة منصة تيك توك للترويج لنشاطات هيثم اليومية.

وأرسلت العائلة هيثم إلى مركز متخصص وتعلم الاعتماد على النفس، وفق والده الذي يقول إن نجله تعلم القراءة والكتابة عبر الهاتف.

وفي الأردن 27 مركزا نهاريا دامجا يقدم خدمات للأشخاص ذوي الإعاقة الذهنية بمن فيهم مصابو متلازمة دوان، بحسب الشريدة الذي تحدث عن تجهيز مركزين آخرين بالأثاث، ووجود 4 مراكز أخرى تحت الإنشاء.

ويستفيد نحو 710 أطفال حاليا من هذه المراكز وفق الشريدة الذي قال: "فلسفتنا بكل لواء أن يكون هناك مركز من هذا النوع للوصول إلى 41 مركزا" في جميع مناطق المملكة.

ويوجد 16 مركزا يقدمون خدمات التدخل المبكر للأطفال من عمر يوم واحد إلى 6 سنوات، وفق الشريدة، الذي تحدث عن استحداث 8 مراكز تدخل مبكر خلال العام الحالي. ويستفيد حاليا 432 طفلا مع أسرته من هذه المركز.

المملكة